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INFO:
浜松市中区の新貝海陽(しんがいうみひ)ちゃん(1)は、生後間もなく「色素性乾皮症(かんぴしょう)」と診断され
日光に当たれない難病「色素性乾皮症」の海陽ちゃん 治療法を求め情報発信する両親の思い「未来を変えたい」  | 東京すくすく